L’evento di lunedì 11 novembre ha generato un ricco dialogo tra specialisti e istituzioni per migliorare l’assistenza e l’accesso alle terapie per i pazienti con la vitiligine.
Vitiligine: la patologia e le sue caratteristiche
La vitiligine è una malattia infiammatoria cronica cutanea di origine autoimmune, caratterizzata dalla perdita di melanina nella pelle. Si tratta della patologia depigmentante più comune al mondo, che colpisce oltre 330.000 persone in Italia e quasi 30.000 nel Lazio.
Tale patologia, a lungo orfana di specifiche opzioni terapeutiche, è stata troppo spesso considerata un mero difetto estetico. Si tratta invece di una patologia complessa e sistemica che ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, con importanti costi sociosanitari.
Nel Lazio, si stima che l’impatto economico della patologia sul sistema sociosanitario regionale ammonti a circa 48 milioni di euro l’anno, senza includere le conseguenze indirette che gravano su pazienti e familiari. In particolare, le criticità maggiori riguardano la mancanza di strutture dedicate per la diagnosi, il trattamento ed il follow-up della vitiligine.
L’evento per un PDTA condiviso
Lunedì 11 novembre, presso la Sala Mechelli del Consiglio Regionale del Lazio, specialisti e rappresentanti delle istituzioni sanitarie si sono riuniti al fine di elaborare alcune proposte per la creazione di un PDTA regionale.
L’iniziativa, promossa da Edra Spa con il contributo incondizionato di Incyte Biosciences, ha ricevuto il patrocinio del Consiglio regionale del Lazio e della Regione Lazio.
L’incontro ha coinvolto istituzioni ed esperti nel campo della dermatologia con l’obiettivo comune di rendere il percorso di cura e assistenza più integrato ed efficiente. Nel corso dell’evento, è emersa la necessità di realizzare un PDTA uniforme e riproducibile.
Tale occasione ha posto le basi per un percorso condiviso che verrà sviluppato attraverso la convocazione di tavoli di lavoro regionali. Questi coinvolgeranno: esperti dermatologi, rappresentanti delle istituzioni sanitarie locali, delle associazioni di pazienti e del Terzo Settore.
Highlights dai protagonisti
Nel corso dell’evento, sono intervenuti numerosi autorevolissimi esperti che hanno analizzato caratteristiche e sfide aperte per la patologia.
In apertura dei lavori è intervenuto Aldo Morrone che ha sottolineato l’importanza di lanciare un segnale riguardo a una patologia per anni considerata esclusivamente sotto il profilo estetico. “Le implicazioni sistemiche legate a questa patologia sono numerose e complesse. Oggi siamo qui per costruire un’alleanza a tutela della salute e della dignità delle persone affette da questa malattia. Il nostro obiettivo è lavorare insieme per definire un Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale che possa essere adottato nella regione Lazio”.
Anche Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale del Lazio, ha messo in luce l’importanza di stimolare una più profonda consapevolezza sulla patologia. Quindi rimarcando gli obiettivi della progettualità, ha affermato: “Abbiamo intrapreso un percorso con l’obiettivo di rendere formale il riconoscimento della vitiligine come malattia cronica autoimmune. Ma soprattutto per avviare un PDTA standardizzato all’interno della Regione, anche attraverso l’istituzione di reti dermatologiche regionali”.
Luca Bianchi, Professore di Dermatologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, ha invece messo in evidenza la complessità della patologia. Per questo ha sottolineato che «La vitiligine è una malattia dermatologica che colpisce persone di tutte le età, con un impatto estetico significativo. Questo può avere conseguenze rilevanti sullo sviluppo, sia in età pediatrica che adulta, influenzando le relazioni interpersonali. Il mio compito è chiedere alla regione di valutare l’impatto delle nuove terapie in fase di sviluppo per il trattamento della vitiligine.”
Nel suo intervento Marzia Mensurati, Dirigente dell’Area Farmaci e Dispositivi della Direzione Regionale Salute e Integrazione sociosanitaria della Regione Lazio, ha sottolineato le difficoltà legate alla gestione della patologia: «Sul territorio esiste una rete di strutture che trattano le patologie dermatologiche, prendendo in considerazione anche gli aspetti pediatrici, psicologici e altre dimensioni. Non è però facile coordinare tutti gli attori delle reti, dal pediatra, al medico di medicina generale alle ASL. È quindi fondamentale che tutti questi soggetti collaborino per offrire una risposta sanitaria adeguata. Dal nostro punto di vista, stiamo cercando di inserire la disponibilità dei nuovi farmaci nel rispetto del principio di appropriatezza.»
Spunti di riflessione sono emersi anche dalle dichiarazioni di Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza (APIAFCO), che rappresenta anche le istanze dei pazienti con vitiligine.
Corazza ha voluto mettere in luce le difficoltà quotidiane affrontate dalle persone con patologie dermatologiche, evidenziando l’importanza di una rete che coinvolga tutti gli stakeholder, comprese le associazioni dei pazienti. Ha dichiarato: “Le patologie dermatologiche croniche modificano la personalità di chi ne soffre, e poiché si tratta di malattie a lungo termine, la cura deve essere continua. È essenziale che ci siano strutture in grado di accogliere i pazienti nella loro complessità. Inoltre, l’accesso alle visite specialistiche non è uniforme su tutto il territorio italiano, e sarebbe auspicabile un trattamento più equo e accessibile per tutti.”
Nelle conclusioni affidate a Fabio De Lillo, Responsabile del Coordinamento delle Attività Strategiche per la Spesa Farmaceutica della Regione Lazio, è poi emerso che: “Momenti come questi sono fondamentali per assicurare il pieno coinvolgimento di tutti gli interlocutori già in una fase preliminari dei lavori, e, in particolare le associazioni dei pazienti devono svolgere un ruolo primario nei gruppi di lavoro.”
