Le difficoltà e gli impedimenti dovuti alla pandemia da Covid-19 hanno reso ancora più complessa la gestione della sclerosi multipla. In questo periodo è emersa l’esigenza di nuove soluzioni digitali che agevolino il dialogo e la sinergia tra le figure coinvolte nella gestione della malattia.
È da questa esigenza che è nato il progetto Cosmo4you, sviluppato da Edra con il patrocinio di SIN (Società Italiana di Neurologia) e di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e il supporto non condizionante di Celgene – BMS Italia: un nuovo ecosistema digitale per migliorare la gestione del percorso di cura e il confronto tra pazienti, caregiver, medici e infermieri.
Un cosmo con 3 pianeti principali: sito web, app e lab
Lo spazio digitale di Cosmo4You si compone principalmente di 3 strumenti: un sito, una app e un lab/piattaforma P2P.
Cosa offre il sito web Cosmo4you
Il sito web è a sua volta diviso in quattro macro-sezioni:
- Progetto: un’area dove gli utenti possono trovare una descrizione degli obiettivi del progetto e delle figure coinvolte;
- App: una sezione ad accesso riservato ai professionisti della salute, con una descrizione della app e delle modalità per scaricarla e usarla;
- Notizie e approfondimenti: una pagina dedicata a news relative alla SM, consultabili in base a target e interessi;
- Lab: sezione ad accesso riservato ai medici, condescrizione e accesso alla piattaforma p2p.
Cosa offre l’app di cosmo4you
Per quanto riguarda l’app mobile va considerato che le sue funzionalità sono declinate a seconda di chi la utilizza.
Dal punto di vista dei pazienti, si configura come strumento di supporto e di training, che aiuta nella gestione della malattia e nella comunicazione con le altre figure (medico, infermiere, caregiver).
A livello pratico possiamo dire che aiuta il paziente a monitorare il suo stato di salute e l’aderenza alla terapia e stimola comportamenti positivi tramite consigli personalizzati e obiettivi gamificati e differenziati a seconda dei soggetti. Infine, il modulo comunicazione permette di inviare messaggi fra le diverse figure e fornisce un calendario condiviso degli appuntamenti, facilitando l’accesso alla funzionalità di teleconsulto e visita in remoto.
I caregiver possono usare l’app per supportate il paziente nella terapia, monitorandone l’andamento, in termini di aderenza terapeutica e stato di salute. Inoltre, troveranno una serie di tips personalizzati che li guideranno ogni giorno, aiutandoli a scoprire qualcosa in più sulla patologia.
Il medico potrà usare l’app per tenersi informato sullo stato di salute dei suoi pazienti e trovare supporto nella gestione della visita.
Infatti, l’app offre strumenti di organizzazione dell’agenda utili a valutare lo stato di salute del paziente, l’aderenza alla terapia prescritta e gli eventuali obiettivi raggiunti. Il medico potrà usare i dati raccolti anche durante la visita (che potrà avvenire anche in forma di consulto a distanza, in app) e una volta terminata, sarà aiutato dal sistema in modo semiautomatico nella compilazione dei referti.
Anche gli infermieri potranno essere coinvolti nell’uso dell’app con modalità differenti. Potranno ad esempio usarla per velocizzare lo smistamento delle comunicazioni ricevute dal centro e organizzazione dell’agenda appuntamenti verso i pazienti o per verificare e organizzare la documentazione inviata dai pazienti (es. esami clinici effettuati in altri centri)
Cosa offre il laboratorio P2P di cosmo4you
Questa piattaforma permette la discussione tra pari in relazione alle specificità dell’area terapeutica, e può essere
alimentata da casi reali estratti – anonimizzandoli– dall’applicazione di PSP.
Per riassumere possiamo affermare che il lab P2P offre:
- Strumenti di raccolta e selezione di dati e casi clinici rilevanti. Le casistiche raccolte sono riservate ai gruppi, prive di dati sensibili del paziente, e contengono dati completi sulla patologia;
- Annotazioni, commenti e scambio P2P attorno ai casi clinici pubblicati, previo vaglio e valutazione da parte di un autorevole board scientifico;
- Incentivi alla partecipazione e all’attivazione dei meccanismi positivi di community.
Il supporto di un autorevole board scientifico
Il progetto è, come è possibile leggere sul sito, è studiato dalle persone per le persone e cioè da un autorevole board scientifico altamente specializzato e sensibile verso la patologia.
Fanno parte di questo comitato scientifico il Professor Mario Battaglia, Presidente AISM e FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), il Dottor Sebastiano Buccello, Responsabile centro sclerosi multipla del Presidio Ospedaliero Muscatello Augusta Campania (SR), il Dottor Luigi Lavorgna, neurologo presso l’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e Coordinatore del Gruppo digitale della Società italiana di neurologia e il Professor Luca Pani, ordinario di Farmacologia e Psichiatria clinica ed esperto di Scienze regolatorie
