Edra lancia IPF community, il primo portale italiano sulla fibrosi polmonare idiopatica, uno strumento di sensibilizzazione e consapevolezza sulla patologia che raccoglie pratici servizi e utili contenutia supporto di medici e pazienti.
L’idea di realizzare “un’agorà virtuale” su una patologia rara e poco conosciuta come la Fibrosi Polmonare Idiopatica, nasce da due importanti constatazioni – dichiara Maria Vizzarro, Business Development Manager: la frammentarietà delle informazioni presenti sul web, che comporta per il paziente e la sua famiglia disorientamento e difficoltà aggiuntive, oltre a quelle strettamente legate al decorso clinico, e l’esser di fronte ad una patologia la cui incidenza è in netto aumento, per la quale si stanno scoprendo nuovi meccanismi patogenetici e nuovi potenziali target terapeutici.
100.000 sono i cittadini europei che sono affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e circa 8.000 gli italiani: una delle principali criticità per lacura della patologia è rappresentata dal ritardo diagnostico, a causa dell’aspecificità dei sintomi, e da un infrequente approccio di carattere multidisciplinare, che prevede il coinvolgimento di un pneumologo, di un radiologo e di un patologo che abbiano una specifica compentenza.
Il progetto, realizzato con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, fornisce al paziente uno spazio di approfondimento e aggiornamento per aiutarlo nella gestione quotidiana della sua malattia, offrendogli consigli pratici e indicazioni utili come, ad esempio, le modalità di accesso alle cure, i centri di eccellenza più vicini, i diritti legislativi. “Inoltre la piattaforma presenta anche un’importante area riservata ai medici – spiega Valentina Pizzi, Digital Project Manager – per supportare l’aggiornamento e l’in-formazione sulla patologia con casi clinici, focus, selezioni di articoli commentati, congressi più rilevanti e servizi di second opinion”.
Pazienti e medici, grazie ad IPFcommunity, possono oggi trovare risposte chiare ed esaustive e, aspetto non trascurabile, entrare in contatto tra loro, contribuendo a costruire un network attivo, propedeutico al confronto e alla migliore gestione della malattia.
