Emofilia : una parola che confonde, incuriosisce, spaventa. Una parola che, nell’immaginario comune è associata a ineluttabilità ed incurabilità. Conoscere questa rara malattia è il primo passo per imparare a convivere con essa e superare le barriere innalzate dalla diffidenza che spesso genera.
Con questa importante premessa nasce infoemofilia.info, non un semplice portale sulla patologia, ma uno strumento educazionale, che aiuta a comprendere e gestire la malattia, attraverso semplici consigli da mettere in pratica nel quotidiano.
“Perché essere emofilici non preclude alcuna possibilità se si seguono pochi accorgimenti – spiega Vanessa Sorbi, Business Development Manager. “Con questo progetto, realizzato con il contributo educazionale di Pfizer – abbiamo voluto fornire al paziente emofilico e alla sua famiglia, un punto di riferimento dove poter trovare informazioni, curiosità, pratici consigli e molto altro“. Infoemofilia è luogo virtuale di aggregazione e sensibilizzazione, dove si sdoganano i pregiudizi, attraverso l’unica strada percorribile: la diffusione della conoscenza.
L’informazione ed i consigli sono “cuciti su misura”: la piattaforma, attraverso la scelta di parametri selezionabili, quali il sesso, l’età, la tipizzazione, fornisce contenuti di valore in linea con il profilo costruito.Tra gli altri servizi offerti vi è la possibilità di consultare medici esperti su diverse tematiche e di scaricare il diario infusionale , uno strumento che permette di raccontare la storia clinica del paziente in funzione della registrazione puntuale dei dati riferiti all’autoinfusione, una fonte accurata e preziosa per rilevare le variabili legate al trattamento.
“Il sito presenta anche un’ area riservata ai medici -spiega Rossana Mologni, Digital Project Manager – dove è supportato l’aggiornamento del professionista attraverso selezioni di articoli dalla letteratura, videointerviste e strumenti di counselling per la gestione dei pazienti”.
Per maggiori informazioni su infoemofilia.info, ti invitiamo a guardare il video di presentazione:
