Si è tenuto venerdì 6 dicembre presso la Sala Refettorio della Camera dei Deputati l’evento di presentazione del manifesto “esprimENDO. Più voce alle pazienti con carcinoma endometriale”.
L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A e realizzata grazie al contributo non condizionante di GSK, ha voluto far luce sulle principali criticità che affrontano le pazienti e promuovere una maggiore consapevolezza sulla patologia.
Il manifesto esprimENDO e i suoi obiettivi
Il carcinoma endometriale è il tumore più comune dell’utero e il sesto più frequente a livello globale. Colpisce generalmente le donne in post-menopausa, con circa l’80% dei casi che insorgono dopo i 60 anni.
Nonostante l’elevata e crescente incidenza, la patologia riceve meno attenzione rispetto ad altre neoplasie. Uno degli aspetti più discussi è l’assenza di un programma di screening validato che possa consentire una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.
Il Manifesto “esprimENDO – Più voce alle pazienti con carcinoma endometriale” è stato
presentato come strumento per promuovere il cambiamento, affrontando in particolare i temi della
diagnosi precoce, dell’assistenza psicologica, e del supporto alle pazienti nel loro percorso di
cura.
Il progetto e l’incontro hanno portato all’identificazione di alcune chiamate all’azione. Al fine di migliorare il percorso di cura della patologia, va prevista quindi:
1. Creazione di una rete di Centri di riferimento distribuiti su base regionale o macro-regionale,
per ridurre i fenomeni di migrazione sanitaria e contenere i relativi costi.
2. Potenziamento dei Centri di riferimento attraverso iniziative mirate alla centralizzazione delle
pazienti.
3. Implementazione di un sistema di rete basato sul modello Hub & Spoke, che garantisca la
continuità assistenziale.
4. Offerta di counseling genetico per le donne affette dalla sindrome di Lynch durante la fase di
pre-screening su tessuto.
5. Creazione di una rete di laboratori certificati per garantire la qualità e l’omogeneità dei referti.
6. Incremento delle risorse economiche e umane per l’esecuzione dei test molecolari.
7. Miglioramento dell’interazione tra i medici di medicina generale e gli oncologi per una gestione
integrata della patologia.
8. Sensibilizzazione delle istituzioni sulla necessità di garantire un supporto psicologico capillare
per le pazienti e le loro famiglie.
9. Formalizzazione dell’incontro delle pazienti con le associazioni come parte integrante dell’iter
di cura
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Le dichiarazioni degli esperti 
Annarita Patriarca, Segretario dell’ufficio di presidenza, Camera dei deputati: “Il nostro impegno, come politici, è quello di mantenere un contatto diretto con chi opera quotidianamente al fianco delle pazienti, delle famiglie e delle strutture ospedaliere. Perché solo comprendendo i problemi pratici che si presentano sul campo potremo affrontare e gestire al meglio le sfide che ci aspettano.”
Manuela Tamburo De Bella, Dirigente Medico Responsabile della UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70, Agenas: “Le Reti Oncologiche Regionali sono fondamentali per garantire un approccio integrato ed equo nella cura del carcinoma endometriale. Grazie alla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e alla creazione di protocolli condivisi, queste reti assicurano che tutte le pazienti, indipendentemente dalla loro provenienza, abbiano accesso alle stesse linee guida. Per questo motivo, la presa in carico deve essere chiaramente definita e altrettanto importante deve essere il percorso (PDTA) che la paziente seguirà”.
Carmine Pinto, Direttore della Struttura Complessa di Oncologia Medica del Comprehensive Cancer Centre dell’AUSL-IRCCS “Istituto di Tecnologie Avanzate e Modelli Assistenziali in Oncologia” di Reggio Emilia: “Il ruolo dei Comprehensive Cancer Centre è cruciale nella gestione multidisciplinare delle neoplasie, come il carcinoma endometriale. Credo che le strategie più efficaci siano quelle che integrano competenze di diverse specializzazioni: oncologi ginecologici, radioterapisti, chirurghi, patologi e psicologi. Solo così ogni paziente può ricevere il trattamento più adeguato, personalizzato in base alla sua salute, genetica e preferenze”.
Domenica Lorusso, Professore Ordinario presso Humanitas University, Responsabile della Ginecologia Oncologica di Humanitas San Pio X e Segretario del Gruppo MITO: “In questo storytelling che racconta di come il tumore dell’endometrio sia una patologia facile da trattare, con decorso benigno, negli ultimi anni abbiamo perso terreno sulla cura. Tutto ciò ha provocato un grave danno: ad oggi il tumore dell’endometrio è l’unico tumore ginecologico che segnala un aumento del tasso di mortalità. Oggi, in questo momento, è uno dei tumori ginecologici più difficili da curare. Il coinvolgimento della paziente, la sua consapevolezza e la tempestività delle cure sono ancora gli aspetti che fanno davvero la differenza.”
Manuela Bignami, Direzione Operativa “Loto OdV”, Bologna: “Le associazioni come Loto OdI non sono solo un punto di riferimento per i pazienti, ma rappresentano un partner attivo e indispensabile per il sistema sanitario. Il nostro coinvolgimento nella definizione dei PDTA è essenziale in quanto le associazioni, grazie alle conoscenze delle esigenze delle pazienti, possono contribuire attivamente alla definizione dei percorsi di cura, garantendo che questi siano realmente allineati con i bisogni delle donne e promuovendo un approccio multidisciplinare e personalizzato”.
Silvia Gregory, Vicepresidente Acto Italia: “C’è un grosso problema: quando le donne entrano in menopausa, spesso tendono a dimenticare l’importanza di sottoporsi a visite ginecologiche regolari. È fondamentale stimolare le donne a fare tali visite, senza sottovalutare sintomi insoliti e tenendo conto di determinati fattori di rischio, come l’ovaio policistico e l’obesità. Le associazioni possono diventare unpunto di riferimento per le pazienti, offrendo loro supporto”.
Valentina Di Mattei, Università Vita Salute San Raffaele, Responsabile Servizio di Psicologia Clinica della Salute Ospedale San Raffaele e Presidente di “Salute allo Specchio ETS”: “È fondamentale offrire un supporto psicologico alle pazienti, ma si riscontra una carenza di psicologi nelle strutture ospedaliere. In alcune strutture, le pazienti possono trovare psicologi o psico-oncologi, ma questo non è sempre garantito. Inoltre, spesso questi professionisti sono ancora in fase di formazione o crescita, il che può comportare difficoltà nel rispondere adeguatamente ai bisogni delle pazienti. Di conseguenza, alcune donne si vedono costrette a cercare supporto esterno, con un significativo onere economico”.
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC), “Cittadinanzattiva”: “Per tutelare le pazienti, è necessario promuovere la diagnosi precoce. Sfortunatamente, la malattia viene spesso diagnosticata in fase avanzata, ma una maggiore sensibilizzazione sulle cause, i sintomi e i fattori di rischio potrebbe fare una differenza significativa.
In secondo luogo, è fondamentale migliorare l’accesso a cure multidisciplinari. È essenziale che ci sia sempre collaborazione tra i centri di eccellenza”.
