“Equità partecipata in Sanità” questo il titolo della tavola rotonda, organizzata dall’Health&Science Bridge del Centro Studi Americani in media partnership con Edra, trasmessa ieri in diretta streaming. Al centro del dibattito, che ha coinvolto rappresentanti delle associazioni e delle organizzazioni pazienti e esponenti delle istituzioni e della politica, l’importanza di un maggior coinvolgimento di pazienti e caregiver nelle decisioni politiche.
Il razionale dell’evento: pazienti più coinvolti in sanità
Questa iniziativa nasce da un presupposto importante: le scelte in sanità devono essere sempre più ispirate da e ai reali bisogni dei cittadini.
Negli ultimi anni si è riscontrato un significativo incremento della partecipazione di associazioni pazienti e caregiver ai processi decisionali nel settore sanitario. Tale coinvolgimento ha progressivamente ottenuto riconoscimento legislativo in diversi atti di indirizzo regionali che nazionali.
Tuttavia, affinché tale coinvolgimento possa concretizzarsi, sono indispensabili atti interni ai processi decisionali maggiormente vincolanti, per garantire una partecipazione ancora più ampia e quindi contribuire positivamente alle decisioni relative a prestazioni e servizi offerti dal SSN.
“Equità partecipata in sanità” nasce quindi per discutere con i più autorevoli esperti rispetto alla necessità di incrementare tale partecipazione. Affinché le organizzazioni civiche e di pazienti possano davvero contribuire in maniera inclusiva e competente alle scelte di Salute.
Highlights da “Equità partecipata in sanità”
Nel corso del dibattito, moderato dalla Senatrice Beatrice Lorenzin, sono così emerse istanze, richieste e proposte diverse ed eterogenee.
Le istanze delle associazioni
Tonino Aceti, Presidente di Salutequità, ha introdotto i lavori fornendo una panoramica legislativa: “Oggi ci sono due gap su cui è necessario intervenire. Il primo riguarda l’assistenza farmaceutica. Aifa non ha ancora strutturato un sistema di coinvolgimento delle associazioni nelle decisioni politiche. Il secondo interessa la necessità di raccogliere e utilizzare al meglio le sensibilità e i punti di vista che emergono in conferenza regioni”.
Eugenio Di Brino, Coordinatore del Patient Advocacy Lab di Altems, ha parlato invece dell’importanza di formare pazienti esperti. A tal proposito ha affermato: “Alle associazioni pazienti servono anche le competenze di management sanitario per risultare incisive. Per questo noi come ALTEMS abbiamo lanciato, già 6 anni fa, un laboratorio dedicato pensato per acquisire conoscenze in quest’ambito.”
Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Direttore Generale AISM, ha illustrato come le associazioni siano soggetti capaci di portare il proprio contributo ai tavoli istituzionali: “Una delle strade per garantire l’ascolto è l’attuazione di survey periodiche da trasferire poi alle istituzioni attraverso un contributo esperienziale e di proposta. Un altro asset importante è la stesura di PROMS e PDTA in sinergia con le associazioni”.
Anche Antonella Celano ha approfondito il tema dei PDTA: “affinché il paziente possa avere una qualità di vita degna di essere chiamata tale servono PDTA precisi e calati nelle realtà locali. Il nostro sistema sanitario è caratterizzato da diseguaglianze e disorganizzazione. Per questo il punto di vista del paziente, basato su un’esperienza realmente vissuta, deve rappresentare il punto di partenza per la stesura di PDTA utili alla messa a sistema di modelli concreti sulle diverse realtà regionali”.
Il punto di vista della politica
Per fornire la visione della politica sul tema è intervenuta, tra gli l’altri, la Sen. Elisa Pirro. La Senatrice ha sottolineato: “Ancora una volta il panorama italiano procede a macchia di leopardo. Alcune regioni sono più avanti di altre in quest’ambito. Una disugualianza che andrà affrontata al più presto.”
L’Onorevole Vanessa Cattoi dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” ha spiegato invece: “Stiamo lavorando a emendamenti che prevedono il coinvolgimento diretto del paziente, in particolare nell’ambito del piano oncologico nazionale. È grazie all’ascolto e a questa sinergia che possiamo intervenire in modo puntuale.”
In conclusione, la Senatrice Lorenzin ha ricordato: “La partecipazione del paziente non è un’opzione, bensì un diritto costituzionale. Il paziente deve partecipare ai processi decisionali grazie all’intervento delle associazioni, elemento strutturale grazie al quale si possono osservare e analizzare anche gli effetti che le scelte terapeutiche hanno sulla qualità di vita delle persone. Si tratta di una co-partecipazione indispensabile e necessaria che va strutturata e codificata sull’esempio dei modelli europei.”
