Lo scorso 27 giugno, nel corso dell’evento “Il futuro dell’emicrania. Prospettive per una migliore gestione del paziente emicranico nei Centri Cefalee”, è stato presentato il white paper elaborato per migliorare la gestione dei pazienti emicranici.
Emicrania: lo scenario attuale
Le cefalee, come testimonia la Global Campaign Against Headache, hanno un forte impatto sulla società, sia in termini di salute che in termini economici.
L’emicrania è una malattia neurologica che affligge soprattutto le donne ed esercita un impatto severo sulle attività quotidiane. Si stima che in Italia la popolazione affetta da emicrania cronica sia del 11,6%.
Secondo l’indagine “Accesso alle cure 2021“ dell’EMHA i pazienti affetti da tale patologia trascorrono in media
8 anni della loro vita in attesa di una diagnosi e di trattamenti efficaci. Per la poca attenzione rivolta al problema, infatti, solamente l’1,6% della popolazione italiana riceverebbe cure preventive adeguate.
Sebbene con la Legge 81 del 15 luglio 2020 sia stata riconosciuta come “malattia sociale” e, con il Decreto del 23 marzo 2023 , siano stati assegnati 10 milioni di euro alle regioni per progetti volti al miglioramento della presa in carico, vi è ancora un forte divario tra riconoscimento clinico ed istituzionale della patologia emicranica.
Lo scenario terapeutico è in evoluzione con numerose opzioni terapeutiche già disponibili ed altre in arrivo. Nonostante questo il livello organizzativo di gran parte dei Centri Cefalee registra ancora inefficienze che impattano l’accesso alle cure e la presa in carico dei soggetti affetti.
“Il futuro dell’emicrania”: l’evento al Centro Studi
Lo scorso 27 giungo, presso il Centro Studi Americani, si è parlato della patologia nel corso della presentazione del progetto editoriale “Il futuro dell’emicrania. Prospettive per una migliore gestione del paziente emicranico nei Centri Cefalee” promosso da Edra Spa, con il supporto non condizionante di AbbVie.
Il progetto, frutto del lavoro di un board di esperti in collaborazione con i pazienti dell’Associazione Pazienti Al.Ce. Cirna, si pone l’obiettivo di promuovere un’analisi delle strategie più efficaci da intraprendere per migliorare il patient journey del paziente emicranico ed elaborare modelli organizzativi utili per facilitare l’accesso alle cure nei Centri Cefalee.
All’incontro, condotto dalla giornalista Annalisa Manduca, hanno preso parte:
- Alessandro Padovani, Presidente SIN (Società Italiana di Neurologia);
- Matteo Scortichini, EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”;
- Alessandra Sorrentino, Presidente Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – CIRNA Foundation Onlus);
- Lara Merighi, Presidente Onorario Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – CIRNA Foundation Onlus);
- Beatrice Lorenzin, Senatrice, 5° commissione permanente (Bilancio);
- Gian Antonio Girelli, XII commissione (Affari sociali).
Gli highlight dai protagonisti
In merito alla necessità di discutere di un percorso condiviso finalizzato a individuare un modello organizzativo nei Centri Cefalee è intervenuto Alessandro Padovani. L’esperto ha posto l’accento sulle strategie terapeutiche innovative come la tossina botulinica, gli anticorpi monoclonali anti-CGRP e i gepanti.
Parlando invece dei progetti in atto Padovani ha affermato: “Con le istituzioni è stato avviato un programma di confronto per trovare soluzioni coerenti col DM77 e di formazione/informazione sia con la cittadinanza, che con la medicina dei territori. Quello che sta avvenendo è un allineamento dei percorsi dal territorio agli ospedali e dagli ospedali al territorio che permette di dare al paziente delle risposte”.
L’emicrania ha poi un notevole impatto economico sul Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e sul sistema sociale nel suo complesso, comportando elevati costi diretti e indiretti.
Matteo Scortichini ha infatti evidenziato come: “L’emicrania rappresenta una delle patologie più disabilitanti a livello mondiale, anche in considerazione dell’elevata prevalenza. L’impatto economico dell’emicrania è notevole. Non solo in termini di costi diretti sanitari, ma anche e soprattutto quando si considerano i costi indiretti dovuti alla perdita di produttività. Il costo per un paziente affetto dalla forma cronica della patologia raggiunge i €13.000 annui, un impatto 5 volte maggiore rispetto a quello relativo alla forma episodica”.
Lara Merighi ha invece raccontato cosa implichi convivere con l’emicrania: “Avere l’emicrania cronica, è come se si fosse sempre sull’orlo di un precipizio, ci si sente privati della ragione perché sono il dolore e la paura ad essere padroni della nostra vita. Il dolore arriva quando dormi quando sei triste ma arriva anche quando sei felice. È come se dormisse dentro di noi, per poi esplodere, divorando ogni nostro pensiero. Abbiamo necessità che la nostra malattia venga compresa e aiutata ad ottenere in tutti gli ambiti le attenzioni che merita.”
Alessandra Sorrentino ha spostato il focus sulla necessità che associazioni di pazienti, clinici e Istituzioni continuino a lavorare in sinergia: “Siamo in un momento storico in cui la sanità vuole trasformarsi in una sanità di valore, che può essere costruito solo con la collaborazione e la fiducia attraverso una medicina che curi la persona nella sua complessità. L’emicrania è una malattia neurologica invisibile, disabilitante e complessa, però oggi può essere gestita grazie a farmaci che stanno delineando un nuovo scenario terapeutico e, soprattutto, grazie a chi si sta impegnando in prima linea affinché quanto sancito dalla legge 81/2020 trovi la sua concreta applicazione”.
Sui punti chiave emersi e sulle future strategie di politica sanitaria da implementare per vincere le sfide ancora
irrisolte nella cura delle persone con emicrania, è intervenuto l’Onorevole Girelli: “Dobbiamo cercare di vedere la patologia come un fatto culturale, un fatto che investe la persona nel suo insieme che ha bisogno sì di cura, ma anche di grande comprensione. Questo significa agire politicamente su quelle che sono le filiere che si occupano di emicrania: sicuramente il mondo della sanità nel suo insieme”.
La Senatrice Beatrice Lorenzin ha concluso: “Finalmente abbiamo a disposizione la norma che riconosce l’emicrania anche dal punto di vista professionale ma c’è ancora tanto da fare. Innanzitutto, la formazione del medico e non solo del medico di medicina generale ma anche del pediatra. Ma conta molto anche la consapevolezza della necessità di avere dei centri di riferimento regionale dove si possa avere accesso in tempi brevi. Si tratta infatti di una patologia invalidante e ci sono tanti aspetti da considerare anche dal punto di vista psicologico in una persona che soffre di emicrania”.
