La nuova campagna dedicata all’emicrania “DoMore4ME – be part of the MIGRAINE voice” è stata presentata lo scorso martedì 13 settembre in un evento organizzato da Edra, con il supporto di Lundbeck Italia, per riaccendere i riflettori sulla necessità di fornire nuove risposte alle persone che vivono con questa malattia.
Obiettivo dell’iniziativa: dar voce alle persone che soffrono di emicrania
Secondo gli ultimi dati, diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità, circa 6 milioni di persone soffrono di emicrania in Italia. Spesso chi ne soffre è costretto a perdere numerose giornate lavorative: sempre secondo le ultime stime, 4 giornate ogni 3 settimane.
Si tratta insomma di una malattia invalidante che compromette gravemente la capacità del paziente di gestire la propria quotidianità, oltre a comportare costi economici e sociali ingenti per l’intero SSN.
L’obiettivo di DoMore4MegrainE è quindi raccontare in maniera emozionale ed esperienziale cos’è l’emicrania, per farne comprendere l’impatto fisico, psicologico, sociale e funzionale.
La campagna si apre all’Ara Pacis di Roma con delle sagome senza voce e senza volto che protestano con in mano dei cartelli.
Do more4me è, infatti, una protesta silenziosa perché, per le persone che vivono con l’emicrania, il rumore ha un peso enorme. Nel loro silenzio dobbiamo però ritrovare le loro grida, rappresentate dalle frasi che stringono tra le mani. Ma, in quello stesso silenzio, dobbiamo immaginare la pace che non trovano a causa della malattia.
Infatti, circa il 70-80% dei pazienti emicranici durante l’attacco presenta un’avversione a suoni normalmente non fastidiosi (fonofobia) e/o agli stimoli luminosi (fotofobia).
Alcuni highlights dall’evento
L’evento, che ha visto la partecipazione di istituzioni, politici, esperti ed associazioni pazienti, ha riscosso un grande successo di pubblico, permettendo di approfondire la conoscenza di questa patologia ancora molto sottovalutata.
Giorgio Palù
Il convegno è stato aperto dal Presidente di AIFA, Giorgio Palù, che ne suo discorso ha ribadito come: “La gestione dell’emicrania è anche una missione dell’Agenzia. È un problema che riguarda la medicina moderna: essa è rapidamente evoluta da un aspetto molecolare a un aspetto più sindemico, cioè allargato a quei determinanti psicologici, sociali che non solo impattano la malattia ma spesso ne sono una causa eziologica diretta”.
Fabrizio Vernieri
Il Professor Fabrizio Vernieri, Responsabile Cefalee e Neurologia del Campus Bio-Medico di Roma, ha parlato dell’importanza della prevenzione verso la patologia, soprattutto per evitarne la cronicizzazione.
A questo proposito ha affermato: “La diagnosi precoce resta ad oggi ancora un problema. Il paziente arriva tardi al centro cefalee dopo essersi rivolto a diversi specialisti non idonei e eseguito accertamenti diagnostici e terapie inappropriate. Oggi sono disponibili nuove opzioni terapeutiche specifiche quali gli anticorpi monoclonali, che hanno rivoluzionato il trattamento dell’emicrania e che possono consentire l’ottimizzazione del trattamento del paziente.”
Francesco Mennini
In seguito, Francesco Mennini, Presidente SIHTA, ha inquadrato la patologia dal punto di vista di costi di gestione.
A questo proposito, Mennini ha affermato: “L’impatto dell’emicrania in Italia si attesta intorno ai 20 miliardi di Euro l’anno, il 10% riguarda costi diretti, mentre il 90% riguarda costi indiretti e sociali. In Italia un recente studio ha evidenziato come il costo diretto annuale di Chronic Migraine (CM) risulta essere 4,8 volte superiore a quello di Episodic Migraine (EM) (€ 2.037 contro € 427). Queste alcune stime che confermano l’elevato impatto economico dell’emicrania sul SSN, sui pazienti e sulla società, anche sulla base della gravità della malattia.”
Beatrice Lorenzin
Le conclusioni sono state affidate a Beatrice Lorenzin, Coordinatrice Health & Science Bridge, che ha voluto testimoniare in prima persona il suo vissuto legato alla patologia.
Secondo l’Onorevole bisognerà lavorare su due fronti: “Togliere lo stigma a questa patologia e non far sentire le persone in difficoltà o in difetto perché soffrono di cefalea a grappolo o emicrania. Bisogna indirizzarle verso un percorso terapeutico corretto perché troppe persone ancora di curano male”, ma anche, rispetto alla legge 81 del 2020: “Portare l’attuazione di tutti gli aspetti della norma nella vita dei cittadini. Questo sarà il nostro compito nella prossima legislatura”.
