È stato presentato ieri a Palazzo Madama, durante la conferenza stampa organizzata da Edra, il Manifesto redatto dal Gruppo LES italiano. Si tratta di un documento in 5 punti pensato per richiamare l’attenzione sui diritti dei pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico.
Il Manifesto sul LES: i 5 punti chiave
Il documento, elaborato grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale, vuole richiamare l’attenzione sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES).
Si tratta di una patologia complessa e invalidante che colpisce soprattutto le donne in giovane età, coinvolgendole in un percorso di vita, individuale e di relazione, molto impegnativo.
Ciononostante, la malattia è ancora poco visibile, e sconta un forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell’assicurare l’accesso alle cure.
Ma vediamo nel dettaglio i cinque punti inclusi nel Manifesto:
- Corretta diagnosi. L’intervento tempestivo all’esordio della malattia è infatti fondamentale per rallentarne la progressione ed evitare il danno d’organo;
- Appropriatezza e Equità di accesso alle cure. I pazienti affetti da LES hanno diritto ad accedere a trattamenti adeguati e personalizzati in base al proprio quadro clinico, senza discriminazioni economiche o geografiche
- Continuità Terapeutica e Tutela del rapporto medico paziente. Il rapporto tra medico e paziente è fondamentale per gestire la patologia in modo adeguato, anche rispetto alle complicanze ad essa legate;
- ’Informazione ed Empowerment. Questo punto vuole portare l’attenzione sulla patologia aumentandone la conoscenza da parte di tutta la popolazione generale;
- Partecipazione delle Associazioni alle scelte di Politica Sanitaria. Il Gruppo LES chiede di essere coinvolto nelle decisioni politiche che influiscono su trattamenti e percorsi terapeutici legati alla patologia.
Gli interventi degli ospiti alla Conferenza
Nel corso della conferenza stampa, che si è tenuta presso la Sala Caduti di Nassirya al Senato della Repubblica, sono intervenuti numerosi ospiti.
Era presente in sala il Senatore Ignazio Zullo, membro della X commissione permanente Affari sociali, promotore dell’iniziativa. Il Senatore ha spiegato: “E’ bene che si creino delle occasioni di discussione e di confronto tra quelli che soffrono e quelli che decidono, in questo caso la categoria dei pazienti da una parte, dall’altra quella della politica. Abbiamo bisogno di lavorare sul fronte medico sanitario, ma anche socio assistenziale”.
Fondamentale anche l’intervento di Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES, che ha illustrato gli obiettivi dell’associazione e fornito il suo punto di vista sul Manifesto. A questo proposito Pelissero ha affermato: “Quando tagliano un intero reparto di reumatologia o non c’è la possibilità di fare visite o esami in tempi brevi, o l’esenzione ricopre pochissimi esami. O viene riconosciuta una invalidità del 20%, questo vuol dire che la malattia non viene debitamente riconosciuta. Per questo abbiamo la necessità che si conosca di più questa malattia e le sue ricadute sulla vita dei pazienti che non sono tutelati.”
Il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato un suo messaggio. Nella sua lettera ha sottolineato come il manifesto e i “principi che lo costituiscono sono i punti fermi di un approccio universale alla gestione della patologia. Bisogna partire dalla conoscenza della stessa per diagnosticarla per tempo, traducendo i progressi della ricerca scientifica in trattamenti equi e accessibili sul territorio.”
Anche Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR – Società Italiana Reumatologia, ha ribadito l’importanza della diagnosi precoce. A questo proposito l’esperto ha spiegato: “Bisognerebbe accelerare il percorso di diagnosi, perché c’è una finestra in cui con l’intervento terapeutico tempestivo possiamo evitare che il paziente peggiori. Importanza dal punto di vista dei farmaci diverso dal cortisone, che è stato storicamente usato per malattie reumatologiche, oggi ci sono farmaci biologici molto efficaci in grado di bloccare la malattia”.
Secondo Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI – Collegio Reumatologi Italiani, per la diagnosi precoce è fondamentale anche la collaborazione con gli MMG: “Dobbiamo lavorare bene con i medici di medicina generale, perché si formino a riconoscere i primi sintomi della malattia”.
Infine Mercedes Callori, vice presidente Gruppo LES ha ricordato: “E’ fondamentale l’informazione per i pazienti, perché diventare consapevoli di cos’è questa malattia è fondamentale per i malati di LES. A volte non viene spiegata adeguatamente, non vengono spiegati i farmaci e i loro effetti collaterali. Questa è una malattia che fa paura perché se ne parla troppo poco. Per questa ragione una corretta informazione è necessaria e fondamentale”.