La qualità di vita del paziente emofilico ha raggiunto livelli inimmaginabili fino ad un ventennio fa. La comprensione sempre più puntuale dei meccanismi patogenetici e la disponibilità di terapie sempre più efficaci unite alla profilassi, consentono al paziente emofilico, soprattutto se giovane, di condurre una vita paragonabile a quella di un qualsiasi coetaneo in buona salute.
In questo contesto rimane, però, tuttora inevaso il bisogno di un controllo precoce del micro-sanguinamento a livello articolare che, seppur asintomatico, è responsabile dell’innesco del danno muscolo-scheletrico che può evolvere informe severe di artropatia.
Il tema della salute articolare è la grande sfida che l’ematologo dovrà affrontare nei prossimi anni, con approcci imaging, quali ultrasonografia, integrati direttamente nella visita clinica.
In questo contesto nasce JOINTime: la piattaforma multifunzionale (https://www.joint-time.it/) che si propone finalità educative e formative sul tema della salute articolare rivolta al clinico.
L’anima di JOINTime si esprime in veste di collettore di informazioni ed esperienze cliniche oltre ad essere uno spazio di scambio attivo coni membri del board. L’approccio che ispira l’intero progetto vuole essere innovativo e multidisciplinare, coinvolgendo le diverse professionalità (ortopedico, fisiatra, fisioterapista, terapista del dolore e radiologo) che, facendo capo all’ematologo, condividono la gestione del paziente emofilico con l’obiettivo di garantire una presa in carico sempre più personalizzata e calibrata sulle esigenze di vita del singolo paziente.
All’interno della piattaforma il clinico ha a disposizione una library con commenti a una selezione di articoli proposti dal comitato scientifico, e contributi video–tutor per acquisire una sempre maggiore dimestichezza nella gestione dei protocolli ecografici.
I professionisti che accedono all’area riservata potranno e consultare direttamente i casi pubblicati nella gallery, dopo approvazione del comitato scientifico. Proprio quest’ultima costituisce il cuore pulsante della piattaforma che, integrando la pratica ecografica nella prassi quotidiana del professionista impegnato nella gestione dell’emofilia, promuove la condivisione tra i vari Centri coinvolti.
Attualmente il progetto, realizzato da Edra grazie al contributo non condizionante di Sobi, coinvolge 28 Centri di Emofilia distribuiti su tutto il territorio italiano che avranno la possibilità di contribuire all’arricchimento della piattaforma attraverso il caricamento di casi clinici tramite un collegamento diretto tra la struttura ospedaliera e la piattaforma joint-time.
