Un libro bianco dedicato al glaucoma, una vera e propria “patologia sociale” che colpisce oltre un milione di italiani a partire dai 40 anni. Il volume raccoglie il parere degli esperti, le voci dei pazienti, l’impegno delle istituzioni e tocca tutti gli aspetti della patologia, dall’impatto psico-sociale a quello socio-economico, all’importanza di una corretta informazione.
Il 13 novembre2018, è stato presentato a Milano presso la sede del Corriere della Sera il libro bianco dal titolo “Glaucoma: Apriamo gli occhi sulla malattia”. Il libro, realizzato da Edra con il contributo non condizionato di Allergan, è pensato e rivolto a tutte le persone direttamente coinvolte dalla malattia – pazienti, familiari, medici, istituzioni, sanità pubblica e il mondo dell’informazione – e nasce con lo scopo di fare luce e sensibilizzare su una patologia invalidante, definita ‘killer silenzioso della vista’ che colpisce oltre 60 milioni di persone nel mondo e rappresenta la prima causa di cecità irreversibile e la seconda causa di cecità nei paesi industrializzati. Per tale motivo è stata definita dall’OMS una “patologia sociale“.
“La prevenzione è la migliore arma, ma l’informazione è la seconda. Perché il paziente informato è molto più forte contro la malattia: può arrivare più precocemente alla diagnosi e alla cura e affrontare in modo più consapevole e attivo il percorso terapeutico, gestendo meglio la propria patologia e le sfide ad essa correlate.” – spiega Claudio Barnini, giornalista professionista e co-autore del libro.
L’impatto psico-sociale della cecità e dell’ipovisione è molto rilevante, considerato l’aumento dei soggetti ipovedenti: in Italia sono 4.500 i nuovi casi di cecità che si verificano ogni anno a causa del glaucoma.
“Ho voluto fortemente realizzare questo libro bianco perché sono convinta che la comunicazione – a fianco delle scienze mediche – abbia un ruolo fondamentale nella lotta alla malattia” – spiega Monica Vallario, autrice del libro e responsabile comunicazione e relazioni pubbliche per Allergan. “L’impegno a battermi in prima linea per la riduzione della cecità prevenibile nasce non solo dalle circostanze professionali legate a un’azienda che ha fatto dell’eradicazione della cecità prevenibile uno dei suoi fondamenti, ma soprattutto dalle vicende personali. Mio padre è stato colpito da glaucoma in età ancora giovane e questo ha segnato la mia vita. Vicino a lui, ho vissuto distintamente tutti gli aspetti di questa malattia e li ho voluti raccontare in questo libro. Con il sogno di un futuro – oggi, per fortuna, sempre più vicino – nel quale il dono della vista possa essere preservato”.
Il libro è frutto del contributo di diversi esperti scientifici tra cui medici e ricercatori, esponenti di istituzioni a livello internazionale e nazionale, associazioni di pazienti, persone comuni e personaggi noti affetti dalla patologia, giornalisti, socio-economisti, istituti di ricerca e università. E rappresenta un punto di arrivo, ma anche di partenza, per dare speranza e coraggio alla lotta alla malattia e ribadire il concetto che nessuno è lasciato da solo.
Un approfondimento viene dedicato anche all’importanza della comunicazione giornalistica. Nell’epoca delle cosiddette “fake news”, si ribadisce l’importanza di informare correttamente per contribuire ad attivare una prevenzione efficace e tempestiva contro una patologia invalidante e degenerativa come il glaucoma.
