Non così raro: è questo il nome della campagna digitale che Edra, in collaborazione con Shire Italia, ha realizzato per aumentare la consapevolezza, l’informazione e favorire la diagnosi precoce di due patologie rare: la malattia di Fabry e quella di Gaucher.
L’iniziativa fornisce ai clinici – specialisti, pediatri e medici di medicina generale – informazioni su quali sono i segnali da non sottovalutare e, in caso di sospetto, consente loro di richiedere ed effettuare un apposito test diagnostico. In caso di esito diagnostico positivo, il medico, attraverso l’apposita piattaforma digitale può indirizzare rapidamente il paziente presso il centro clinico qualificato più vicino.
“Non così raro non è un semplice slogan di sensibilizzazione per l’emersione delle malattie rare, ma un progetto concreto, di forte valenza in termini di responsabilità sociale, che si pone un duplice obiettivo: migliorare l’awareness su quanto le malattie rare siano ancora oggi sottodiagnosticate – un problema di cui i clinici sono ancora poco consapevoli – e offrire supporto per una diagnosi corretta e rapida” -spiega Claudia Sonnino, Business Development Manager di Edra. E prosegue: “Siamo partiti dalla valutazione che la diagnosi di una malattia rara è spesso difficile perché il medico può non aver mai visto quella malattia prima e non abbia collegato tra loro una serie di sintomi. La scarsità di informazione rappresenta uno dei maggiori ostacoli per questi pazienti che spesso si sottopongono ad una lunga trafila di esami e visite specialistiche prima di ottenere una diagnosi corretta: tutto tempo sottratto alla possibilità di intraprendere un percorso terapeutico adeguato. Siamo orgogliosi di poter contribuire con questo percorso ad accendere i riflettori su patologie poco frequenti e quindi poco note, mettendo a disposizione dei professionisti tool e servizi, affinché la diagnosi precoce possa essere Non così rara.”
