Si è svolto martedì 27 maggio al Ministero della Salute l’evento “VALUE4CARE: Linee di indirizzo per la valorizzazione delle terapie innovative nella malattia di Alzheimer”. Realizzato da Edra con il contributo non condizionante di Eisai, il progetto mira a favorire l’accesso alle terapie modificanti il decorso clinico.
VALUE4CARE: obiettivi e sfide del progetto
Il confronto ha evidenziato l’urgenza di un nuovo modello di governance per l’Alzheimer. Infatti, alla luce dell’arrivo delle nuove terapie “disease modifying” capaci di modificare il decorso della malattia nelle sue fasi iniziali, vi è la necessità di ripensare il modello di presa in carico.
Attualmente, in Italia, meno del 10% dei pazienti riceve una diagnosi di tipo biologico. Inoltre, il tempo medio dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi supera i due anni: un ritardo che rischia di precludere l’accesso alle nuove terapie efficaci solo nelle fasi iniziali della malattia.
Durante l’incontro, sono poi stati presentati i risultati del lavoro realizzato attraverso un ampio confronto multidisciplinare, che ha prodotto un documento strategico.
Il documento definisce una roadmap per evolvere la governance dell’Alzheimer, con misure concrete su diversi fronti:
- rafforzamento dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD);
- uso dei biomarcatori per garantire una presa in carico precoce;
- standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici;
- adozione delle tecnologie digitali come intelligenza artificiale e telemedicina;
- valore della presa in carico tramite team multidisciplinari;
- necessità di investimento per il potenziamento delle infrastrutture diagnostiche;
- riduzione delle disuguaglianze territoriali;
- necessità di standardizzare i processi lungo l’intero percorso di cura.
In generale, Value4Care si propone come piattaforma di confronto e dialogo, con l’obiettivo di tradurre la ricerca scientifica in politiche sanitarie sostenibili.
Il progetto proseguirà ora con una fase di ascolto e validazione delle proposte da parte delle istituzioni e delle società scientifiche, con l’obiettivo di tradurre il documento in azioni concrete per l’SSN.
Le dichiarazioni degli esperti
Tra i numerosi clinici, rappresentanti di istituzioni e associazioni di pazienti anche Maria Rosaria Campitiello
Capo del Dipartimento della Prevenzione, della Ricerca e delle Emergenze sanitarie, Ministero della Salute. Campitiello ha sottolineato: “Il tema dell’Alzheimer è tra i più urgenti e significativi del nostro tempo. In Italia, oltre un milione di persone vive con una forma di demenza, e circa 600.000 con Alzheimer. In questo contesto, il ricorso a soluzioni terapeutiche innovative non rappresenta solo una speranza per i pazienti e le loro famiglie, ma una reale priorità per le politiche sanitarie del nostro Paese”.
Altro intervento istituzionale quello di Beatrice Lorenzin, Membro Commissione Bilancio del Senato. La Senatrice ha invece ricordato: “Dobbiamo costruire vere e proprie reti, perché solo attraverso l’integrazione tra competenze, strutture e territori possiamo affrontare in modo concreto la sfida delle terapie innovative per l’Alzheimer. Le tecnologie esistono, ma le risorse che abbiamo devono essere investite e utilizzate con intelligenza, senza sprechi”.
Tra gli interventi dei clinici, anche quello del Presidente SIN, Alessandro Padovani: “Stiamo osservando un nuovo fenomeno: i pazienti si ammalano più tardi, e questo spostamento in avanti dei tassi di incidenza è il risultato anche delle politiche sanitarie messe in atto negli anni, che hanno contribuito a diminuire il peso dei fattori di rischio e ad accrescere la resilienza cerebrale della popolazione. Un risultato che conferma la validità di un approccio integrato alla salute, in linea con la visione del programma One Health”.
Anche Monica DiLuca, Docente di Farmacologia e Prorettrice alla Ricerca dell’Università degli Studi di Milano, Presidente SINS, ha parlato del valore delle nuove terapie. “L’introduzione di terapie innovative per la malattia di Alzheimer è frutto di anni di ricerca scientifica, investimenti pubblici e privati e della stretta collaborazione tra comunità medica, ricercatori, istituzioni e associazioni di pazienti. Rappresenta un primo passo importante verso un futuro in cui la ricerca continua e ci permetterà di affrontare queste patologie con strumenti sempre più efficaci.”
In rappresentanza delle associazioni pazienti è intervenuta invece Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale Cittadinanzattiva: “Le linee di indirizzo di VALUE4CARE sottolineano l’importanza di un approccio centrato sulla persona e sulla trasparenza dei percorsi di cura. Le organizzazioni civiche possono favorire la diffusione delle informazioni sulle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche, promuovere la consapevolezza tra i cittadini e stimolare l’adozione di nuovi modelli organizzativi”.
Patrizia Spadin, Presidente Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, ha in seguito parlato di come le associazioni pazienti possono intervenire: “Denunciando le criticità che i pazienti incontrano, denunciando i buchi del sistema, primo fra tutti l’adeguamento della rete di cura, fino a colmare le differenze territoriali, fino a uniformemente diffondere la competenza necessaria alla diagnosi precoce e alla presa in carico efficace e adeguata ai bisogni.”
