Giovedì il 18 dicembre, presso il Centro Studi Americani di Roma si è tenuto l’incontro “Regione Lazio. Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione”. L’evento, organizzato da Edra S.p.A. con il supporto non condizionato di UCB Pharma, è stato l’occasione per fare il punto sull’adozione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026.
Il tema della transizione adulto-pediatrica
L’evento si inserisce nel solco tracciato dall’iniziativa istituzionale della scorsa estate “DEEStrategy“. Durante il precedente incontro era stato presentato l’omonimo documento, promosso da UCB Pharma in collaborazione con Edra, volto a garantire continuità assistenziale e integrazione multidisciplinare nei percorsi di cura dei pazienti con DEEs.
Nel corso della precedente conferenza, era emerso con chiarezza come il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto rappresenti uno dei momenti più delicati per i pazienti affetti da encefalopatie rare e per le loro famiglie.
Il rischio di discontinuità nella presa in carico, la necessità di rivalutare diagnosi e terapie in una fase in cui i sintomi evolvono e il coinvolgimento di numerose figure professionali rendono essenziale una transizione strutturata e guidata.
Un nuovo appuntamento: il punto sulle malattie rare in Lazio
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026 individua la transizione pediatrico–adulta come prioritaria: è infatti il punto in cui più spesso si creano discontinuità e vuoti organizzativi per pazienti e le loro famiglie.
Il contesto del Lazio, caratterizzato da un’elevata presenza di Policlinici universitari, IRCCS e da un’orogeografia disomogenea, rende il tema della transizione particolarmente complesso, ma al tempo stesso offre un banco di prova ideale per lo sviluppo di modelli concreti, efficaci e replicabili.
Negli ultimi mesi, la Regione – con il supporto del Coordinamento Malattie Rare – ha emanato e monitorato l’applicazione delle prime linee di indirizzo sulla transizione.
Di questo si è parlato nel corso dell’evento “Regione Lazio. Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione”.
I protagonisti dell’evento
L’incontro ha visto la partecipazione di diversi rappresentanti istituzionali, tra cui Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio Regionale Regione Lazio, e Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione del Senato della Repubblica.
Sono inoltre intervenuti specialisti e personale infermieristico delle principali Aziende Ospedaliere di Roma. In particolare:
- Marina Macchiaiolo del Bambin Gesù;
- Carlo Di Bonaventura, Andrea Isidori, Francesco Pisani, Giordano Toffoletti e Sofia Taborri del Policlinico Umberto I;
- Giuseppe Zampino del Policlinico Gemelli;
- Federico Vigevano del San Raffaele Roma.
Tra i rappresentati dei clinici, di particolare rilievo sono stati gli interventi di Roberto Poscia, Responsabile del Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR) del Policlinico Umberto I e Antonella Urso, Area Rete Ospedaliera e Specialistica – Coordinamento Regionale Malattie Rare.
Sono infine intervenuti al dibattito:
- Antonio De Belvis dell’Università Cattolica del Sacro Cuore;
- Giuseppe Guaglianone, Presidente Ordine Farmacisti di Roma;
- Elena Megli, Presidente di CARD Lazio, Policlinico Umberto I;
- Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia Italia;
- Fabio Amanti, Presidente della Consulta Malattie Neuromuscolari.
