Presentato oggi al Senato, con trasmissione in live streaming, il policy brief “La gestione globale del paziente con colite ulcerosa: dalla qualità di vita alla sostenibilità per il sistema”.
Un quadro sulla patologia: la colite ulcerosa in Italia
La Colite Ulcerosa in Italia è una malattia cronica invalidante, che colpisce soprattutto i giovani adulti. Si stima che ogni anno ci siano tra i 10 e i 15 nuovi pazienti ogni 100mila abitanti.
Nel 2019 il numero delle persone colpite da CU era di circa 160mila unità. Tuttavia, proiezioni per il 2025 parlano di oltre 331mila casi in Italia. Un dato allarmante, se si considera che la CU è una patologia che impatta pesantemente sulla qualità della vita del malato: dalla salute psico-fisica alla sfera affettiva, sessuale e sociale .
Oggi non esistono ancora terapie risolutive. Inoltre, le spese mediche per la gestione della malattia sono più alte rispetto a quelle sostenute per la maggior parte delle altre patologie croniche.
Da qui la richiesta del mondo scientifico di una presa in cura globale del paziente con CU. In particolare è richiesta: una maggiore appropriatezza delle prestazioni, una migliore qualità della vita del paziente e sostenibilità per il SSN.
Il policy brief in 5 punti
Il documento, realizzato da Edra con il contributo non condizionante di Galapagos con il patrocinio di IG-IBD e AMICI Onlus, è stato firmato da un comitato di esperti del mondo scientifico, docenti universitari e associazioni dei pazienti.
Il policy brief racchiude in cinque punti le istanze dei vari stakeholder:
- Realizzare politiche sanitarie basate sui dati relativi alle sostenibilità delle cure. Creazione di un registro nazionale della patologia per una stima aggiornata del numero totale dei malati sul territorio nazionale.
- Ottimizzare le risorse disponibili tenendo conto dei costi diretti e indiretti della malattia. Ragionare in termini di personalizzazione delle cure, migliorando l’appropriatezza terapeutica e identificando precocemente i pazienti che hanno bisogno di terapie avanzate.
- Migliorare la capacità del sistema sanitario di riconoscere e rispondere in modo efficace ai bisogni e alle aspettative di cura del paziente. Istituire una rete assistenziale sul modello Hub& Spoke. Realizzare una gestione integrata con il territorio, con percorsi agevolati di re- ferral e slot dedicati per visite mediche ed esami.
- Promuovere una gestione della CU improntata all’approccio Value Based Care. Integrare gli attuali sistemi di valutazione della qualità ed efficacia delle cure con indicatori degli outcome percepiti dal paziente (es., PROMs e PREMs).
- Diffondere una cultura capillare sul ruolo delle nuove terapie tra i medici. Promuovere interventi volti a creare un known-how sulla corretta gestione della CU nell’ottica di un miglioramento dell’appropriatezza terapeutica e della personalizzazione delle cure.
Highlights dall’evento
La conferenza si è aperta con l’intervento del Sen. Guido Quintino Liris, Membro della V Commissione permanente Bilancio e promotore del documento. Liris, forte della sua esperienza in ambito medico, ha spiegato: “La colite ulcerosa è una malattia invalidante che può determinare una drastica diminuzione della qualità della vita del paziente. Sistemi di diagnosi precoce, sommati alla gestione del paziente, anche per quanto riguarda l’assistenza domiciliare possono garantire una migliore qualità di vita, una più efficiente forma di controllo della patologia e certamente una migliore prognosi”.
Il Prof. Alessandro Armuzzi, Responsabile UO di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Istituto Clinico Humanitas di Milano, Professore Ordinario di Gastroenterologia Humanitas University, Pieve Emanuele, Milano e Segretario della ECCO, ha poi fatto un quadro della patologia. In particolare ha spiegato: “Le cause ancora non sono chiare: c’è un back ground genetico, l’alterazione del microbiota, ecc.. Ad ogni modo ad un certo punto della vita di una persona giovane, perché la maggior parte dei pazienti viene diagnosticata tra i 15 e i 30 anni, si innesca questa reazione infiammatoria che dà origine alle ulcere nel colon; da lì, pur non essendo proprio una diagnosi precoce perché esistono già le ulcere, iniziano i sintomi principali”.
Il Dott. Salvo Leone, Direttore Generale AMICI ITALIA, ha invece evidenziato tra le criticità da risolvere: “Le direttive e le raccomandazioni del PNC sono state implementate solo parzialmente, creando un quadro eterogeneo all’interno dell’Italia. La gestione della CU nell’attuale contesto italiano si presenta come un patchwork, con notevoli disparità sia tra le diverse regioni che all’interno delle stesse regioni stesse”.
In conclusione il Dott. Alberto Avaltroni, Vice President e Country Head di Galapagos, ha poi illustrato le ragioni che hanno spinto l’azienda che rappresenta a supportare la realizzazione del policy brief : “La qualità di vita del paziente è al centro del nostro impegno per la Colite Ulcerosa; come Galapagos riteniamo che i nuovi approcci possano dare un contributo importante alle scelte cliniche e di programmazione sanitaria, e che l’outcome complessivo del paziente debba guidare, insieme agli altri parametri di esito, l’analisi dei risultati di cura”.
