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Diamo Respiro alle Parole, il portale dedicato alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare cronica progressiva con esito, a lungo termine, fatale. Il decorso clinico può essere difficile da predire e la sopravvivenza a 5 anni varia dal 20 al 40%, con un tasso di mortalità superiore a numerose neoplasie.

La medicina contemporanea si articola intorno alla malattia (disease-centred) e molta minore attenzione è prestata agli aspetti comunicativi-relazionali (patient-centred) nonostante una letteratura convincente dimostri che una migliore capacità comunicativo-relazionale comporta una serie di misurabili vantaggi che spaziano dalla qualità del rapporto medico-paziente a un'accresciuta aderenza.

In questo contesto è nato il progetto "Diamo Respiro alle Parole", realizzato da Edra per conto di Roche che pone l'attenzione sulla comunicazione medico-paziente con IPF.

Il progetto si rivolge, in particolare, ai medici pneumologi, fornendo un portale che possa garantire al clinico uno strumento informativo e formativo per osservare le best practice a livello comunicativo nel rapporto con pazienti con IPF.

I contenuti del portale sono a cura di Edra su testi di Egidio A. Moja e Monica Martinoli con il supporto dei clinici pneumologi: Antonella Caminati, Tiberio Oggionni e Alfredo Sebastiani.

Lo scopo è quello di condurre il clinico in un percorso ad incontri che tratterà diversi aspetti della comunicazione medico paziente, in particolare:

  • L'approccio alla medicina centrata sulla malattia e a quella centrata sul paziente

  • L'agenda del paziente con IPF

  • Come raccogliere e dare informazioni al paziente con IPF

  • La logica della comunicazione in IPF

  • L'aderenza in pneumologia e i vantaggi di una medicina centrata sul paziente

All'interno del portale anche le testimonianze dirette dei clinici membri del Board Scientifico nella sezione "esperienze" e, a rendere ancora più completa l'esperienza, un'area dedicata al download di materiale informativo.